CATANIA - Sono più di undicimila le persone che in Sicilia convivono con la sclerosi multipla e si registrano quasi trecento nuove diagnosi ogni anno. E’, oltretutto, una delle regioni italiane con la più alta prevalenza della malattia, preceduta solo da Lazio e Campania ed è anche per questa ragione che l'evento nazionale intitolato "Agenda della SM e patologie correlate verso il 2030", promosso dall'Aism (Associazione italiana sclerosi multipla) avrà Catania come prima tappa domenica 1° marzo.
L'Aism ha deciso di far partire questo percorso dalla Sicilia proprio per dare un segnale forte di ascolto delle realtà locali, con l'obiettivo di ridurre le disuguaglianze nell'accesso ai servizi e alla riabilitazione che spesso penalizzano il Sud e le aree periferiche.
L'incontro di Catania (che si terrà presso l'hotel NH Parco degli Aragonesi) apre un tour di 15 città italiane. L'obiettivo è raccogliere direttamente dai pazienti e dai caregiver i bisogni reali per definire le priorità dell'Agenda 2030, che verrà poi presentata ufficialmente alle istituzioni il 30 maggio, in occasione della Giornata Mondiale della sclerosi multipla.
La scelta della Sicilia non è casuale, non solo per motivi di prevalenza della patologia ma perchè proprio in questa regione l'Aism ha recentemente lanciato una piattaforma innovativa per unire cure e dati in tempo reale, rendendo l'isola un laboratorio importante per il futuro della gestione della malattia.
Secondo il Barometro SM 2025, il 78% delle persone con sclerosi multipla in Italia riferisce almeno un bisogno assistenziale non soddisfatto. A questo si aggiunge il fenomeno degli “Hard to Reach”, cioè oltre 14.000 pazienti che il sistema sanitario e sociale intercetta con maggiore difficoltà, evidenziando la presenza di disuguaglianze ancora marcate nell’accesso alle cure.
Il protrarsi di queste criticità conferma quanto sia necessario rafforzare l’integrazione tra servizi sanitari e sociali e migliorare l’organizzazione territoriale della presa in carico. L’iniziativa, comunque, non si configura come un tradizionale ciclo di convegni, ma come un percorso strutturato di confronto con pazienti, caregiver, operatori e volontari.
Le informazioni raccolte confluiranno, infatti, nell’Agenda 2030, il documento strategico che Aism presenterà alle istituzioni in occasione della Giornata mondiale della sclerosi multipla. “Partiamo dalla Sicilia per ascoltare le persone e capire dove il sistema funziona e dove servono interventi più incisivi - spiega Angelo La Via, consigliere nazionale Aism e referente per la Sicilia - l’Agenda 2030 deve nascere dall’esperienza concreta di chi vive ogni giorno la sclerosi multipla e le patologie correlate”.
Il percorso di ascolto punta a tradurre i bisogni raccolti in azioni concrete per i prossimi cinque anni, con l’obiettivo di ridurre le disuguaglianze territoriali e rendere più omogeneo l’accesso alle cure. Perché, come emerge dal confronto con i territori, la qualità dell’assistenza non dipende solo dalle terapie disponibili, ma anche dalla possibilità reale di raggiungerle e integrarle nella vita quotidiana delle persone.
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