Lupus, patologia autoimmune che necessita di rete assistenziale

Il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) è una patologia autoimmune cronica che può coinvolgere organi e apparati diversi, manifestarsi con sintomi molto variabili e richiedere percorsi assistenziali altamente specializzati. In Italia, dal punto di vista medico-legale e burocratico, il LES non è classificato come malattia rara, bensì come malattia cronica e invalidante.

Sebbene rispetti i parametri epidemiologici europei di "rarità" per la popolazione generale (colpisce meno di 5 persone su 10.000), la sua prevalenza complessiva nel nostro Paese (circa 30.000-60.000 casi) ha spinto il ministero della Salute a inserirlo stabilmente tra le patologie croniche nei Livelli essenziali di assistenza (Lea).

Per questo motivo conoscere l’organizzazione e le caratteristiche dei centri che seguono i pazienti rappresenta un elemento fondamentale per garantire diagnosi tempestive, trattamenti appropriati e continuità delle cure. Ed è con questo obiettivo che nasce “LES is more. Il Lupus al Centro”, il progetto promosso dal gruppo LES Italiano ODV, che ha fotografato per la prima volta l’offerta assistenziale dedicata al Lupus in Italia, mettendo a disposizione di pazienti, clinici e istituzioni una mappatura aggiornata delle strutture di riferimento presenti sul territorio nazionale.

I risultati sono stati presentati a Roma nel corso di un convegno. Il decorso della malattia è imprevedibile e può coinvolgere articolazioni, pelle, reni, sistema nervoso e altri organi, richiedendo una gestione multidisciplinare e un monitoraggio costante. Proprio la complessità della patologia rende particolarmente importante l’esistenza di centri specializzati in grado di garantire competenze specifiche e una presa in carico integrata.

“Le Lupus Clinic rappresentano un modello fondamentale: consentono una presa in carico completa del paziente, con standard di cura elevati e una rete di specialisti esperti nelle diverse manifestazioni della malattia – sottolinea Fabrizio Conti, direttore della UOC di Reumatologia del Policlinico Umberto I di Roma –. Il progetto ‘LES is more’ risponde a un bisogno concreto: sapere dove si trovano le strutture dedicate e quali caratteristiche offrono. È una mappatura preziosa per i clinici, ma soprattutto per i pazienti, perché il Lupus non è una sola malattia: può assumere forme molto diverse e richiede percorsi adeguati ai bisogni di ciascuno”.

Sessantatré strutture coinvolte con 49 Lupus Clinic. Dalla rilevazione emerge che ogni struttura diagnostica mediamente undici nuovi casi di Lupus all’anno e che oltre la metà delle diagnosi riguarda persone tra i 19 e i 40 anni. La mobilità sanitaria appare relativamente contenuta: circa l’85% dei pazienti viene seguito nella propria regione di residenza, mentre quelli provenienti da altre regioni rappresentano mediamente il 16% dell’utenza.

Tra gli obiettivi del progetto vi è anche quello di contribuire al rafforzamento della rete assistenziale, favorendo una maggiore omogeneità nell’accesso alle cure e riducendo proprio il fenomeno della migrazione sanitaria. Il Lupus Eritematoso Sistemico rappresenta una delle sfide più complesse della medicina contemporanea e la sua gestione richiede competenze elevate, continuità assistenziale e soprattutto un approccio realmente multidisciplinare, nel quale reumatologi, nefrologi, immunologi, dermatologi, neurologi e molte altre figure specialistiche lavorino insieme per garantire ai pazienti il miglior percorso di cura possibile.

In Sicilia l’assistenza per il Lupus si trova nei centri metropolitani di Palermo, Catania e Messina. A Catania l’ospedale San Marco - A.O.U. Policlinico G. Rodolico dispone di una Lupus Clinic dedicata all'interno dell'Unità Operativa di Reumatologia. Offre percorsi diagnostico-terapeutici multidisciplinari e monitoraggio periodico dei pazienti.

Il Garibaldi Centro: ospita l'Unità Operativa Semplice Dipartimentale di Reumatologia e il Centro per le Malattie Rare Reumatologiche, con ambulatori specializzati nella gestione del LES. A Palermo al Policlinico Paolo Giaccone l'Unità di Reumatologia rappresenta il principale polo di riferimento della Sicilia occidentale per la diagnosi e il follow-up multidisciplinare dei pazienti affetti da LES, collaborando attivamente con le associazioni territoriali ed infine al Policlinico G. Martino di Messina la struttura di Reumatologia garantisce la presa in carico integrata per il territorio messinese e la zona ionica.